{"id":76488,"date":"2024-02-12T15:05:50","date_gmt":"2024-02-12T14:05:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aslroma5.it\/?page_id=76488"},"modified":"2025-08-13T12:15:49","modified_gmt":"2025-08-13T10:15:49","slug":"malattie-rare","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.aslroma5.it\/malattie-rare\/","title":{"rendered":"Malattie rare"},"content":{"rendered":"\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tSospetto malattia rara\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\t\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
Al sospetto diagnostico di una malattia rara il medico di famiglia o lo specialista indirizzer\u00e0 la persona al Centro della rete riconosciuto dalla Regione.<\/div>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Informazioni<\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tPercorso per l'esenzione\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\t\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
Dal sospetto diagnostico lo specialista del Centro riconosciuto dalla Regione rilascia il certificato di malattia rara. <\/div>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Informazioni<\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tFarmaci e prodotti\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\t\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
La Commissione Malattie Rare e Fragilit\u00e0 della ASL si occupa di valutare le richieste secondo quanto previsto dalla normativa vigente.<\/div>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Informazioni<\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tForniture protesiche\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\t\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
Per ottenere protesi, ortesi, ausili, dispositivi con il SSN \u00e8 necessario il codice di esenzione per malattia rara.<\/div>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Informazioni<\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Se esiste il sospetto che possa avere una malattia rara, cosa devo fare?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Malattia\u00a0rara inserita nell’allegato 7 del DPCM 12\/01\/2017<\/strong><\/span><\/p>

Se c’\u00e8 un sospetto diagnostico di una malattia rara inserita nell’allegato 7 del DPCM 12\/01\/2017 (disponibile sul sito https:\/\/www.salutelazio.it\/malattie-rare-lazio<\/a>), il medico di famiglia o lo specialista deve indirizzare la persona al Centro della rete riconosciuto dalla Regione per la specifica malattia rara<\/strong>.<\/p>

Il sito della Regione Lazio<\/a> permette di associare ad ogni malattia rara i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l’assistenza, inoltre riporta la normativa europea, nazionale e regionale di riferimento e l\u2019elenco dei centri regionali e nazionali.
Il sito contiene anche i link utili per informazioni riguardo i Centri attivi nelle altre Regioni, i link dei siti istituzionali dedicati alle Malattie Rare in Italia e in Europa ed il Telefono Verde Malattie Rare, oltre ai link dei siti istituzionali dedicati ai farmaci per le malattie rare e numerose altre informazioni e notizie utili.<\/p>

Al fine dell’accertamento della diagnosi<\/strong>, la persona ha diritto all’esecuzione degli esami specifici in regime di esenzione dal ticket<\/strong> (in modo cio\u00e8 gratuito). In questo caso il Centro di rete dovr\u00e0 riportare sulla ricetta rosa il codice d’esenzione R99<\/strong>.<\/p>

Nota<\/span>
In caso di sospetto di malattia rara di origine ereditaria, anche gli esami genetici dei famigliari possono essere eseguiti in regime di gratuit\u00e0.<\/p>

\u00a0<\/strong><\/p>

Malattia rara non inserita nell’allegato 7 del DPCM 12\/01\/2017<\/strong><\/p>

In presenza di un sospetto diagnostico o diagnosi di malattia rara non inserita<\/strong> nell’allegato 7 del DPCM 12\/01\/2017, il medico di famiglia o lo specialista dovr\u00e0 seguire la persona in tutte le fasi del percorso (accertamento diagnostico, definizione del piano assistenziale individuale) e indirizzarla nelle strutture ospedaliere di volta in volta ritenute pi\u00f9 idonee ad ogni singolo caso.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Nel caso di diagnosi di malattia rara, come ottengo l'esenzione?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Formulata la diagnosi<\/strong>, lo specialista del Centro riconosciuto dalla Regione, rilascia il certificato di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validit\u00e0 nazionale. Lo specialista che opera nel Centro \u00e8 l’unico soggetto abilitato alla certificazione di malattia rara.<\/p>

Una volta in possesso del certificato di malattia rara<\/strong>, il paziente pu\u00f2 chiedere il certificato di esenzione ticket per malattia rara, che viene rilasciato presso gli sportelli della ASL di residenza presentando la seguente documentazione:<\/p>

  1. documento di riconoscimento valido<\/li>
  2. documento d’iscrizione al S.S.N. (Tessera Sanitaria)<\/li>
  3. certificazione rilasciata dallo specialista che opera nei Centri della rete per le malattie rare su apposito modello su cui deve essere riportato, oltre alla denominazione, il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie cui la stessa afferisce<\/li><\/ol>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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    Sportelli ASL Roma 5 per il rilascio di certificato di esenzione ticket per malattia rara<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    Colleferro<\/strong><\/span><\/p>

    Distretto Colleferro<\/strong>
    Via degli Esplosivi 9\/A – 00034 Colleferro (RM)<\/p>

    PUA (Punto Unico d\u2019Accesso)<\/u>
    Dal Luned\u00ec al Sabato 9:00 – 12:00<\/p>

    Tel: 06 970 975 53
    E-mail: pua.colleferro@aslroma5.it<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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    Guidonia<\/strong><\/span><\/p>

    Distretto Guidonia<\/strong>
    Via dei Castagni 20-22 – 00012 Guidonia (RM)<\/p>

    Stanza 11 piano terra<\/span>
    Marted\u00ec 15:00 – 17:00
    Venerd\u00ec 9:00 – 12:00<\/p>

    Tel: 0774 77 97 53 \/ 56
    E-mail: cureprimarie.guidonia@aslroma5.it<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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    Palestrina<\/strong><\/span><\/p>

    Distretto Palestrina<\/strong><\/p>

    Sede operativa provvisoria<\/span>
    Ospedale di Palestrina
    Viale Pio XII 42 – 00036 Palestrina (RM)<\/p>

    dal Luned\u00ec al Venerd\u00ec 11:00 – 17:00<\/p>

    Cure primarie: 06 953 225 02\u00a0
    E-mail: cureprimarie.palestrina@aslroma5.it<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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    Tivoli<\/strong><\/span><\/p>

    Distretto Tivoli<\/strong>
    Piazza Massimo 1 – 00019 Tivoli (RM)<\/p>

    Ambulatorio Cure Primarie<\/u>
    Luned\u00ec, Mercoled\u00ec e Venerd\u00ec\u00a0 8:30 – 12:30<\/p>

    Tel: 0774 70 47 40
    E-mail: ambulatoriocureprimarie.tivoli@aslroma5.it<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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    Monterotondo<\/strong><\/span><\/p>

    Distretto Monterotondo<\/strong>
    Via dell\u2019Aeronautica 53\/b – 00015 Monterotondo Scalo (RM)<\/p>

    Dal Luned\u00ec al Venerd\u00ec 7:30 – 17:00<\/p>

    Tel: 06 900 759 20 \/ 45
    E-mail: cureprimarie.monterotondo@aslroma5.it<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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    Sede Mentana<\/strong>
    Via Reatina angolo Via E. Fermi snc – 00013 Mentana (RM)<\/p>

    Luned\u00ec, Marted\u00ec, Gioved\u00ec e Venerd\u00ec 7:30 – 12:15
    Mercoled\u00ec 7:30 – 17:00
    Sabato 7:15 – 12:00<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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    Subiaco<\/strong><\/span><\/p>

    Distretto Subiaco<\/strong>
    Largo Mazzini 5 – 00028 Subiaco (RM)<\/p>

    Luned\u00ec e Gioved\u00ec 8:30 – 11:30
    Marted\u00ec 14:30 – 16:30<\/p>

    Tel: 0774 82 41 49 \/ 35
    E-mail: cureprimarie.subiaco@aslroma5.it \/ distretto.subiaco@aslroma5.it<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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    Poliambulatorio Olevano Romano<\/strong>
    Via San Francesco d\u2019Assisi 101 – 00035
    Olevano Romano (RM)<\/p>\n

    Dal Luned\u00ec al Venerd\u00ec 10:00 – 11:45<\/p>\n

    Tel: 06 956 41 86
    E-mail: cureprimarie.subiaco@aslroma5.it \/ poliambulatorio.olevanoromano@aslroma5.it<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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    Poliambulatorio Arsoli
    <\/strong>Via dei Massimo 1 – 00023 Arsoli (RM)<\/p>

    Luned\u00ec, Mercoled\u00ec e Venerd\u00ec 8:00 – 12:30
    Marted\u00ec e Gioved\u00ec 10:00 – 12:00<\/p>

    Tel: 0774 92 00 05
    E-mail: cureprimarie.subiaco@aslroma5.it \/\u00a0distretto.subiaco@aslroma5.it<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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    <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
    \n\t\t\t\t
    \n\t\t\t\t\t

    Se ho bisogno di farmaci e\/o prodotti per una Malattia Rara, cosa devo fare?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
    \n\t\t\t\t
    \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

    Le richieste devono essere inviate alla Commissione Malattie Rare e Fragilit\u00e0 della ASL<\/strong>, all\u2019indirizzo e-mail commissione.malattierare@aslroma5.it<\/p>

    La Commissione \u00e8 composta dal Direttore Sanitario Aziendale in qualit\u00e0 di Presidente e da un team multidisciplinare che si occupa di valutare le richieste, secondo quanto previsto dalla normativa vigente.<\/p>

    Allegare alla richiesta la seguente documentazione:<\/p>

    • piano terapeutico<\/strong> redatto da un centro prescrittore accreditato (in formato PDF)<\/li>
    • libretto di esenzione<\/strong> per la patologia rilasciato dalla ASL<\/li>
    • documento di riconoscimento<\/strong><\/li>
    • recapito telefonico<\/strong><\/li><\/ul>

      La commissione malattie rare verificata la documentazione a supporto della richiesta di fornitura pervenuta esprime un pare positivo\/negativo all’erogazione. In caso di parere positivo il paziente verr\u00e0 preso in carico dalla UOC Farmacia Territoriale della ASL Roma 5 nella quale \u00e8 attivo un servizio di consegna domiciliare.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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      <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
      \n\t\t\t\t
      \n\t\t\t\t\t

      Se ho bisogno di forniture protesiche per una Malattia Rara, cosa devo fare?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
      \n\t\t\t\t
      \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

      Per ottenere protesi, ortesi, ausili, dispositivi con il SSN tramite il Servizio di Assistenza Protesica<\/strong> \u00e8 necessario il codice di esenzione per malattia rara.
      L’utente pu\u00f2 rivolgersi al Servizio del distretto di appartenenza.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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      \n\t\t\t\t\t\t\t
      \n\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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      \n\t\t\t\t
      \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

      Distretto di Palestrina<\/strong><\/p>

      Informazioni telefoniche:\u00a006 953 228 24 \/ 52<\/span><\/p>

      E-mail: medleg.palestrina@aslroma5.it<\/span><\/p>

      \u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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      \n\t\t\t\t
      \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

      Distretto di Subiaco<\/strong><\/p>

      Informazioni telefoniche: 0774 82 41 33\/35<\/span><\/p>

      E-mail: protesica.subiaco@aslroma5.it<\/p>

      Ricevimento al pubblico:
      Marted\u00ec e Gioved\u00ec 8:30 – 12:00<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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      \n\t\t\t\t
      \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

      Distretto di Tivoli<\/strong><\/p>

      Informazioni telefoniche:
      Dal Luned\u00ec al Venerd\u00ec 9:00 – 12:00
      Tel: 0774 704 755<\/span><\/p>

      E-mail: protesica.tivoli@aslroma5.it<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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      \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

      Distretto Colleferro<\/strong><\/p>

      Informazioni telefoniche:
      Luned\u00ec e Mercoled\u00ec 12:00 – 13:00
      Tel: 06 970 975 20<\/p>

      E-mail: protesica.colleferrro@aslroma5.it<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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      \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

      Distretto di Guidonia<\/strong><\/p>

      Informazioni telefoniche: 0774 779 709 \/ 740 \/ 611<\/p>

      E-mail: assistenzaprotesica.guidonia@aslroma5.it<\/p>

      Ricevimento al pubblico:
      stanza 207\/202
      Marted\u00ec, Mercoled\u00ec, Gioved\u00ec 9:00 – 12:00\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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      \n\t\t\t\t
      \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

      Distretto di Monterotondo<\/strong><\/p>

      Informazioni telefoniche:
      <\/span>Luned\u00ec 11:00 – 13:00
      <\/span>Tel: 06 900 759 40 (per presidi protesici)
      <\/span>Tel: 06 900 759 39 (per dispositivi di ventiloterapia)<\/span><\/p>

      E-mail: protesica.monterotondo@aslroma5.it<\/p>

      Ricevimento al pubblico:
      stanza 14
      Marted\u00ec e Gioved\u00ec 9:00 – 12:00<\/p><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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      <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
      \n\t\t\t\t
      \n\t\t\t\t\t

      Se ho bisogno di ulteriori informazioni riguardo i servizi della ASL Roma 5 a chi mi devo rivolgere?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
      \n\t\t\t\t
      \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

      Puoi contattare il Coordinamento aziendale Malattie Rare<\/strong> all’indirizzo e-mail coordinamentoaziendalemalattierare@aslroma5.it<\/p>

      Questa struttura non fornisce direttamente servizi all’utenza, ma ha la funzione di coordinare le strutture aziendali che forniscono servizi alle persone affette da malattie rare.
      Il coordinamento aziendale lavora con le strutture erogatrici della propria ASL e in rapporto con i centri di riferimento per le diverse malattie rare e si occupa dei pazienti assistiti dalla propria ASL.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      Sospetto malattia rara Al sospetto diagnostico di una malattia rara il medico di famiglia o lo specialista indirizzer\u00e0 la persona al Centro della rete riconosciuto dalla Regione. Informazioni Percorso per l’esenzione Dal sospetto diagnostico lo specialista del Centro riconosciuto dalla Regione rilascia il certificato di malattia rara. 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