Se esiste il sospetto che possa avere una malattia rara, cosa devo fare?
Malattia rara inserita nell’allegato 7 del DPCM 12/01/2017
Se c’è un sospetto diagnostico di una malattia rara inserita nell’allegato 7 del DPCM 12/01/2017 (disponibile sul sito https://www.salutelazio.it/malattie-rare-lazio), il medico di famiglia o lo specialista deve indirizzare la persona al Centro della rete riconosciuto dalla Regione per la specifica malattia rara.
Il sito della Regione Lazio permette di associare ad ogni malattia rara i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l’assistenza, inoltre riporta la normativa europea, nazionale e regionale di riferimento e l’elenco dei centri regionali e nazionali.
Il sito contiene anche i link utili per informazioni riguardo i Centri attivi nelle altre Regioni, i link dei siti istituzionali dedicati alle Malattie Rare in Italia e in Europa ed il Telefono Verde Malattie Rare, oltre ai link dei siti istituzionali dedicati ai farmaci per le malattie rare e numerose altre informazioni e notizie utili.
Al fine dell’accertamento della diagnosi, la persona ha diritto all’esecuzione degli esami specifici in regime di esenzione dal ticket (in modo cioè gratuito). In questo caso il Centro di rete dovrà riportare sulla ricetta rosa il codice d’esenzione R99.
Nota
In caso di sospetto di malattia rara di origine ereditaria, anche gli esami genetici dei famigliari possono essere eseguiti in regime di gratuità.
Malattia rara non inserita nell’allegato 7 del DPCM 12/01/2017
In presenza di un sospetto diagnostico o diagnosi di malattia rara non inserita nell’allegato 7 del DPCM 12/01/2017, il medico di famiglia o lo specialista dovrà seguire la persona in tutte le fasi del percorso (accertamento diagnostico, definizione del piano assistenziale individuale) e indirizzarla nelle strutture ospedaliere di volta in volta ritenute più idonee ad ogni singolo caso.
Nel caso di diagnosi di malattia rara, come ottengo l'esenzione?
Formulata la diagnosi, lo specialista del Centro riconosciuto dalla Regione, rilascia il certificato di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale. Lo specialista che opera nel Centro è l’unico soggetto abilitato alla certificazione di malattia rara.
Una volta in possesso del certificato di malattia rara, il paziente può chiedere il certificato di esenzione ticket per malattia rara, che viene rilasciato presso gli sportelli della ASL di residenza presentando la seguente documentazione:
- documento di riconoscimento valido
- documento d’iscrizione al S.S.N. (Tessera Sanitaria)
- certificazione rilasciata dallo specialista che opera nei Centri della rete per le malattie rare su apposito modello su cui deve essere riportato, oltre alla denominazione, il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie cui la stessa afferisce
Sportelli ASL Roma 5 per il rilascio di certificato di esenzione ticket per malattia rara
Colleferro
Distretto Colleferro
Via degli Esplosivi 9/A – 00034 Colleferro (RM)
PUA (Punto Unico d’Accesso)
Dal Lunedì al Sabato 9:00 – 12:00
Tel: 06 970 975 53
E-mail: pua.colleferro@aslroma5.it
Guidonia
Distretto Guidonia
Via dei Castagni 20-22 – 00012 Guidonia (RM)
Stanza 11 piano terra
Martedì 15:00 – 17:00
Venerdì 9:00 – 12:00
Tel: 0774 77 97 53 / 56
E-mail: cureprimarie.guidonia@aslroma5.it
Palestrina
Distretto Palestrina
Via Porta San Martino 38 – Palestrina (RM)
Da Lunedì al Sabato 8:00 – 12:00
N.B. I numeri elimina code vengono erogati sino alle ore 11:30
Sportello: 06 953 227 17
Cure primarie: 06 953 226 02 / 07
E-mail: cure.primarie@aslroma5.it
Tivoli
Distretto Tivoli
Piazza Massimo 1 – 00019 Tivoli (RM)
Ambulatorio Cure Primarie
Lunedì, Mercoledì e Venerdì 8:30 – 12:30
Tel: 0774 70 47 40
E-mail: ambulatoriocureprimarie.tivoli@aslroma5.it
Monterotondo
Distretto Monterotondo
Via dell’Aeronautica 53/b – 00015 Monterotondo Scalo (RM)
Dal Lunedì al Venerdì 7:30 – 17:00
Tel: 06 900 759 20 / 45
E-mail: cureprimarie.monterotondo@aslroma5.it
Sede Mentana
Via Reatina angolo Via E. Fermi snc – 00013 Mentana (RM)
Lunedì, Martedì, Giovedì e Venerdì 7:30 – 12:15
Mercoledì 7:30 – 17:00
Sabato 7:15 – 12:00
Subiaco
Distretto Subiaco
Largo Mazzini 5 – 00028 Subiaco (RM)
Lunedì e Giovedì 8:30 – 11:30
Martedì 14:30 – 16:30
Tel: 0774 82 41 49 / 35
E-mail: cureprimarie.subiaco@aslroma5.it / distretto.subiaco@aslroma5.it
Poliambulatorio Olevano Romano
Via San Francesco d’Assisi 101 – 00035
Olevano Romano (RM)
Dal Lunedì al Venerdì 10:00 – 11:45
Tel: 06 956 41 86
E-mail: cureprimarie.subiaco@aslroma5.it / poliambulatorio.olevanoromano@aslroma5.it
Poliambulatorio Arsoli
Via dei Massimo 1 – 00023 Arsoli (RM)
Lunedì, Mercoledì e Venerdì 8:00 – 12:30
Martedì e Giovedì 10:00 – 12:00
Tel: 0774 92 00 05
E-mail: cureprimarie.subiaco@aslroma5.it / distretto.subiaco@aslroma5.it
Se ho bisogno di farmaci e/o prodotti per una Malattia Rara, cosa devo fare?
Le richieste devono essere inviate alla Commissione Malattie Rare e Fragilità della ASL, all’indirizzo e-mail commissione.malattierare@aslroma5.it
La Commissione è composta dal Direttore Sanitario Aziendale in qualità di Presidente e da un team multidisciplinare che si occupa di valutare le richieste, secondo quanto previsto dalla normativa vigente.
Allegare alla richiesta la seguente documentazione:
- piano terapeutico redatto da un centro prescrittore accreditato (in formato PDF)
- libretto di esenzione per la patologia rilasciato dalla ASL
- documento di riconoscimento
- recapito telefonico
La commissione malattie rare verificata la documentazione a supporto della richiesta di fornitura pervenuta esprime un pare positivo/negativo all’erogazione. In caso di parere positivo il paziente verrà preso in carico dalla UOC Farmacia Territoriale della ASL Roma 5 nella quale è attivo un servizio di consegna domiciliare.
Se ho bisogno di forniture protesiche per una Malattia Rara, cosa devo fare?
Per ottenere protesi, ortesi, ausili, dispositivi con il SSN tramite il Servizio di Assistenza Protesica è necessario il codice di esenzione per malattia rara.
L’utente può rivolgersi al Servizio del distretto di appartenenza.
Distretto di Palestrina
Informazioni telefoniche: 06 953 228 24 / 52
E-mail: medleg.palestrina@aslroma5.it
Distretto di Subiaco
Informazioni telefoniche: 0774 82 41 33/35
E-mail: protesica.subiaco@aslroma5.it
Ricevimento al pubblico:
Martedì e Giovedì 8:30 – 12:00
Distretto di Tivoli
Informazioni telefoniche:
Dal Lunedì al Venerdì 9:00 – 12:00
Tel: 0774 704 755
E-mail: protesica.tivoli@aslroma5.it
Distretto Colleferro
Informazioni telefoniche:
Lunedì e Mercoledì 12:00 – 13:00
Tel: 06 970 975 20
E-mail: protesica.colleferrro@aslroma5.it
Distretto di Guidonia
Informazioni telefoniche: 0774 779 709 / 740 / 611
E-mail: assistenzaprotesica.guidonia@aslroma5.it
Ricevimento al pubblico:
stanza 207/202
Martedì, Mercoledì, Giovedì 9:00 – 12:00
Distretto di Monterotondo
Informazioni telefoniche:
Lunedì 11:00 – 13:00
Tel: 06 900 759 40 (per presidi protesici)
Tel: 06 900 759 39 (per dispositivi di ventiloterapia)
E-mail: protesica.monterotondo@aslroma5.it
Ricevimento al pubblico:
stanza 14
Martedì e Giovedì 9:00 – 12:00
Se ho bisogno di ulteriori informazioni riguardo i servizi della ASL Roma 5 a chi mi devo rivolgere?
Puoi contattare il Coordinamento aziendale Malattie Rare all’indirizzo e-mail coordinamentoaziendalemalattierare@aslroma5.it
Questa struttura non fornisce direttamente servizi all’utenza, ma ha la funzione di coordinare le strutture aziendali che forniscono servizi alle persone affette da malattie rare.
Il coordinamento aziendale lavora con le strutture erogatrici della propria ASL e in rapporto con i centri di riferimento per le diverse malattie rare e si occupa dei pazienti assistiti dalla propria ASL.